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Angeborene Gliedmaßenfehlbildungen
Ein Elterninformationsblatt der
Orthopädischen Universitätsklinik
der RWTH Aachen
Direktor: Univ.-Prof. Dr. med. F. U. Niethard
Liebe Eltern,
dieses Informationsblatt ist für Sie und all die anderen Eltern geschrieben, die sich neu mit der Situation konfrontiert sehen, ein mehr oder weniger schwer behindertes Kind, mit einer oder mehreren angeborenen Gliedmaßenfehlbildungen zu haben. Es soll Ihnen, die Sie Ihr Kind zum ersten Mal hier vorstellen, ergänzende Informationen liefern, zu dem, was Sie mit uns, den Mitarbeitern der Dysmelieambulanz, besprechen und aufzeigen, welche Möglichkeiten unsererseits bestehen, Ihrem Kind und Ihnen zu helfen.
Abb. 1:
Auch Behinderte sind zu Dingen imstande, die die Behinderung zuerst vielleicht unmöglich erscheinen ließ.
I. Die Abteilung für Orthopädie im Kindesalter/ Die Dysmelieambulanz
Sie befinden sich in der Spezialambulanz für angeborene Fehlbildungen, auch Dysmelieambulanz genannt, der Abteilung für Orthopädie im Kindesalter. Hier steht Ihnen ein Team von Mitarbeitern dieser Abteilung zur Verfügung, das sich speziell um die Belange der Kinder mit angeborenen Gliedmaßenfehlbildungen kümmert und sich wie folgt zusammensetzt:
- Der/Die Arzt/Ärztin untersucht Ihr Kind, stellt die genaue Fehlbildung (s. auch Kap. II) und die Entwicklungsstufe auf der sich Ihr Kind z.Z. befindet fest, ordnet weitere diagnostische Maßnahmen, wie z.B. Röntgenaufnahmen an und erstellt einen Therapieplan. Dieser umfaßt die Hilfsmittelversorgung (s. auch Kap. V), das Üben des Gebrauchs der Hilfsmittel und Operationen, die die Versorgung mit Hilfsmitteln erleichtern, gar erst ermöglichen oder auch das Erscheinungsbild oder die Funktion des betroffenen Körperteils zu verbessern helfen. Im Rahmen eines solchen Therapieplanes können wiederholte ambulante Vorstellungen oder auch stätionäre Aufenthalte notwendig werden.
- Die Krankengymnastin (KG) ist zuständig für die untere Extremität (s. auch Kap. IV) des Kindes; sie möchte dem Kind zu Steh- und Gehfähigkeit verhelfen. Hierbei gehört insbesondere das Auftrainieren schwacher Muskulatur, die Verbesserung der Gelenkbeweglichkeit und das Hilfsmitteltraining, also das Üben des Umgehens mit einer Beinorthoprothese z.B., zu ihren Aufgaben. Sie arbeitet, was die Anpassung der Hilfsmittel anbelangt, eng mit der orthopädischen Werkstatt zusammen.
- Die Ergotherapeutin oder Beschäftigungstherapeutin (BT) ist zuständig für die obere Extremität des Kindes; sie führt ein Selbsthilfetraining mit dem Kind durch, um ihm zu zeigen, wie es trotz seiner Behinderung möglichst selbständig, die Verrichtungen des täglichen Lebens erledigen kann. Dazu gehört ein Funktionstraining von Armen und Händen oder, falls diese nicht vorhanden oder funktionell zu schlecht sind, von Füßen, um die Funktionen der fehlenden Hände übernehmen zu können. Auch das Hilfsmitteltraining an der oberen Extremität, also das Üben des Umgehens mit einer Armprothese z.B., gehört dazu. Weitere Aufgabengebiete sind Rollstuhl-, Wohnungs- und Arbeitsplatzanpassung. Auch die BT arbeitet, was die Anpassung der Hilfsmittel anbelangt, eng mit der orthopädi-schen Werkstatt zusammen.
Abb. 2 und 3:
Ein Junge mit einer longitudinalen Fehlbildung des rechten Beines, von der Ober-, Unterschenkel und Fuß betroffen sind.
Das rechte Bild zeigt den Jungen mit seiner Orthoprothese, die seinem fehlgebildeten Bein exakt angepaßt wurde und ihm somit ermöglicht zu gehen.
KG und BT helfen dem Kind durch Vermittlung praktischer Fähigkeiten bei der Eingliederung in sein soziales Umfeld. Sie unterstützen das Kind dabei, eine für seine Möglichkeiten optimale Entwicklung durchlaufen zu können.
Abb. 4 und 5:
Ein Kind mit einer longitudinalen Fehlbildung beider Arme. Der Rest der linken Hand hat noch Greiffunktion, der Rest der rechten erhält diese durch eine Orthese, ein Gegenhalteschienchen.
- Der Orthopädiemechaniker, der Bandagist und der orthopädische Schuhmacher arbeiten in der klinikzugehörigen, orthopädischen Werkstatt. Sie stellen die Hilfsmittel her und sind für die Wartung und die Anpassung der Hilfsmittel an das heranwachsende Kind verantwortlich.
- Der/ Die Psychologe/in kümmert sich um die seelischen Belange des Kindes, wenn es ihm beispielsweise Probleme bereitet, seine Behinderung zu akzeptieren oder im Kontakt mit Anderen damit umzugehen. Er/ Sie ist Ansprechpartner bei familiären Problemen, die in der Behinderung des Kindes begründet sind und steht bei Erziehungsfragen und die soziale Integration in Kindergarten und Schule betreffenden Problemen zu Verfügung. Darüber hinaus hilft er/ sie Ihrem Kind bei Ängsten vor einem stationären Aufenthalt oder einer Operation. Auch das Ermitteln des geistigen Entwicklungsstandes des Kindes, ob Lern- oder Leistungsstörungen vorliegen und das Feststellen der Schulreife zählt zu seinen/ ihren Aufgaben.
Abb. 6:
Ein Junge mit einer Instabilität beider Knie- und Fußgelenke. Er ist mit zwei Oberschenkelorthesen versorgt, die sowohl im Kniegelenk als auch in den Sprunggelenken festgestellt werden können und ihm somit das Laufen an Unterarmgehstützen ermöglichen.
- Der/Die Sozialarbeiter/in ist zuständig bei Problemen mit Behörden, wenn es z.B. Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme einer Rehabilitation gibt, wenn ein Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld beantraget werden soll.
- Die Schwester/ der Pfleger versorgt Ihr Kind während eines stationären Aufenthaltes; sie/er füttert die ganz Kleinen und hilft beispielsweise beim Ankleiden oder beim Anziehen der Prothese.
- Die Erzieherin betreut die Kindern tagsüber in einem eigens dafür eingerichteten Spielzimmer, damit ihnen der stationäre Aufenthalt nicht allzu lange wird. Bei ihr lernen die Kinder spielend den Umgang mit den Hilfsmitteln.
- Der/ Die Lehrer(in) unterrichtet ihr Kind in Einzelunterricht. Dabei werden alle Hauptfächer unterrichtet. Bleibt Ihr Kind länger als eine Woche stationär, holen die Lehrer von der Schule, die das Kind normalerweise besucht, einen Schulbericht ein und versuchen den Unterricht genau an seine Bedürfnisse anzupassen, damit es nach dem stationären Aufenthalt den schulischen Anschluß nicht verpaßt. Das Unterrichtsniveau reicht von Grundschule bis Gymnasium.
II. Einteilung der angeborenen Gliedmaßenfehlbildungen (s. auch Abb. 7 und 8):
1. Gliedmaßendefekte:
- Longitudinale Fehlbildungen - auch als Dysmelie bezeichnet - bestehen dann, wenn die Gliedmaße nur unvollständig ausgebildet ist, d.h., daß beispielsweise ein oder mehrere Knochen der Gliedmaße zu kurz sind. Hand bzw. Fuß, diese können ebenfalls unvollständig ausgebildet sein, sind aber zumindest, außer bei der schwersten Form, der Amelie, ansatzweise vorhanden. Zu den longitudinalen Fehlbildungen gehört unter anderem auch die Phokomelie (Robbengliedrigkeit), bei der die komplette Gliedmaße bis auf die Hand bzw. den Fuß oder deren Reste fehlt und Hand oder Fuß direkt an den Schultergürtel bzw. den Beckengürtel angewachsen sind. Auch der PFFD - Proximal Femoral Focal Deficiency - bei der nur der Oberschenkelknochen von der Fehlbildung betroffen ist, stellt eine longitudinale Fehlbildung dar.
- Transversale Fehlbildungen - auch als Peromelie bezeichnet - bestehen dann, wenn die Gliedmaße oder ein Teil der Gliedmaße vergleichbar einem Amputationsstumpf komplett fehlt. Auch bei den transversalen Fehlbildungen stellt die Amelie, bei der die Gliedmaße komplett fehlt, die schwerste Form dar.
Abb7:
2. Überschußfehlbildungen:
- Von einer qualitativen Überschußfehlbildung (Riesenwuchs) spricht man, wenn ein Skelettabschnitt zwar die richtige Form hat aber zu groß angelegt ist, d.h. wenn eine Zehe z.B. auf das Doppelte ihrer normalen Größe vergrößert ist.
- Von einer quantitativen Überschußfehlbildnng (Duplikation) spricht man, wenn ein normal ausgebildeter Skelettabschnitt mehrfach angelegt ist, d.h. wenn statt fünf Finger z.B. sechs Finger vorhanden sind.
3. Amniotische Abschnürungen:
Hierbei handelt es sich um Amputationen, die durch eine Fehlentwicklung des Amnion (innere Eihaut) verursacht sind. Sie können einzelne Finger oder Zehen aber auch eine ganze Gliedmaße betreffen. Äußerlich sind sie wenn überhaupt, nur durch sogenannte Schnürfurchen von den transversalen Fehlbildungen zu unterscheiden. Im Gegensatz zur transversalen Fehlbildung kann es sein, daß der Knochen im Verlauf des Wachstum die Weichteile durchbohrt und dann nachamputiert werden muß.
Abb 8:
III. Die Ursachen der angeborenen Gliedmaßenfehlbildungen
Sie werden Sich bestimmt oft gefragt haben, was denn die Ursachen für die Fehlbildungen Ihres Kindes gewesen sein könnten oder sogar die Schuld bei sich selbst suchen. Diese Frage läßt sich leider nur unbefriedigend beantworten, nämlich daß wahrscheinlich in der weitaus überwiegenden Mehrzahl der Fälle die Fehlbildungen einfach zufällig verursacht werden, es also keine medizinisch ? wissenschaftlich nachvollziehbaren Ursachen gibt.
Es gibt wohl Kinder deren Fehlbildungen durch Einnahme von bestimmten Medikamenten, Erkrankung der Mutter während der Schwangerschaft (z.B. Röteln) oder schädliche Umwelteinflüsse usw. verursacht wurden; sie stellen jedoch nur einen sehr geringen Anteil dar.
Weiterhin gibt es auch Fehlbildungen, die erblich sind aber auch sie stellen nur einen äußert geringen Anteil dar. Dennoch sollten sie, wenn sie sich noch weitere Kinder wünschen, eine humangenetische Beratungsstelle aufsuchen, um das Risiko, ein weiteres fehlgebildetes Kind zu bekommen, abschätzen zu können.
Die zufällige Entstehung von Fehlbildungen läßt sich gut anhand eines Beispieles, aus einem Artikel von Prof. Lenz ? Humangenetische Universitätsklinik Münster ? erklären.
" Die Entwicklung des Embryos im Mutterleib ist kein absolut festgelegter und unbeeinflußbarer Vorgang, sondern ein labiles Geschehen. Man kann dies durch den Vergleich mit einer Fontaine deutlich machen. Durch die Form des Rohres, den Druck und die Beschaffenheit des Wassers wird bei gleichen Außenbedingungen die Gestalt des Wasserstrahls weitgehend bestimmt. Wind, Luftdruck oder Regen können die Form des Strahls verändern. Aber selbst wenn keine meßbare Veränderung eintritt, bietet der Wasserstrahl doch ein sich ständig, von kleinen Zufälligkeiten bestimmtes, veränderndes Bild. Einzelne Tropfen werden jenseits des Beckenrandes niederfallen, doch niemand kann im Voraus bestimmen, welche individuellen Wasserteilchen es sein werden." ( Zitat sinngemäß)
Während der Entwicklung des Embryos im Mutterleib, bei der sich innerhalb weniger Tage mit unvorstellbarer Geschwindigkeit alle wesentlichen Organe entwickeln, können also minimale Schwankungen der Abläufe offenbar zufällig eine Fehlbildung verursachen.
Somit gibt es leider auch keine Empfehlungen, um einem Entstehen von angeborenen Fehlbildungen zuverlässig vorzubeugen, man kann lediglich versuchen die obengenannten bekannten Risikofaktoren auszuschalten. Dies sollte am Besten schon vor einer bestehenden Schwangerschaft geschehen, weil die Organe des Kindes bereits in einer so frühen Phase der Schwangerschaft geschädigt werden, zu der die Frau meist noch gar nicht weiß, daß sie schwanger ist, die Gliedmaßen beispielsweise zwischen der dritten und achten Schwangerschaftswoche.
IV. Einige wichtige Begriffe
Oft spricht man an Stelle von Gliedmaßen von Extremitäten, dabei bezieht sich obere Extremität auf die Arme und untere Extremität auf die Beine.
Die Hypoplasie bezeichnet die Verschmächtigung des Knochens, d.h. der Knochen hat seine normale Form, ist aber zu klein. Die Aplasie meint das Fehlen von Knochen; sie kann komplett oder teilweise (partiell) sein, d.h. der genannte Knochen fehlt entweder komplett oder teilweise. Die Begriffe Hypoplasie und Aplasie können auch im Zusammenhang mit anderen Organen gebraucht werden, hier beziehen sie sich aber in erster Linie auf die Knochen.
Syndaktylie bezeichnet das Zusammengewachsensein von Fingern oder Zehen. Eine Hexadaktylie liegt vor, wenn eine Hand sechs Finger oder ein Fuß sechs Zehen hat.
V. Arten von Hilfsmitteln
- Prothesen (s. z.B. Abb. 9 - 13) dienen dazu einen komplett fehlenden Gliedmaßenteil - dies ist bei den transversalen Gliedmaßenfehlbildungen der Fall - zu ersetzen.
- Orthoprothesen (s. z.B. Abb. 2 und 3) kommen bei den longitudinalen Gliedmaßenfehlbildungen zum Einsatz. Ihre Aufgabe ist es, die vorhandene aber nicht vollständig ausgebildete Gliedmaße zu stützen, ihr Wachstum in die richtige Richtung zu lenken und eine evtl. Verkürzung auszugleichen.
- Orthesen (Ferrarischienen, Einlagen, Innenschuhe u.a. (s. z.B. Abb. 6)) stabilisieren Gliedmaßen, die beispielsweise von Lähmungen oder einer mangelhaften Ausbildung der Gelenke betroffen sind. Weiterhin benutzt man sie, wie die Chthoprothesen, das Wachstum der betreffenden Gliedmaße in die richtige Richtung zu lenken.
- Rollstühle geben den Patienten die Möglichkeit zur Fortbewegung, deren Beine so schwer von Fehlbildungen betroffen sind, daß sie nicht mit den oben genannten Hilfsmittel versorgt werden können.
- Weiterhin gibt es eine Vielzahl von Hilfsmitteln für die Bedürfnisse des täglichen Lebens, wie eine Toilettenhilfe, die selbständige Toilettenhygiene ermöglicht, eine Badewannenhilfe, die das Einsteigen in die Badewanne erleichtert, einen Fahrradadapter, der bei Fehlen der Hände eine Verbindung zwischen Armstumpf und Fahrradlenker schafft und so das Steuern ermöglicht u.v.a.m..
VI. Zur Entwicklung gliedmaßenfehlgebildeter Kinder and ab wann sie mit Hilfsmitteln versorgt werden können
Das gliedmaßenfehlgebildete Kind wird sich, bis auf die unmittelbar durch die Behinderung bedingten Einschränkungen, völlig normal entwickeln. Gliedmaßenfehlgebildete Kinder sind in aller Regel nur körperlich nicht aber geistig behindert, d.h. das Kind wird alle Entwicklungsschritte - erste Kontaktaufnahme, erstes Lächeln, Krabbeln, Stehen, Gehen, Sprechen, Sauber werden, Kindergarten, Schule - in ähnlicher Weise wie ein ganz normales nichtbehindertes Kind durchlaufen. Darüber hinaus werden Sie feststellen, daß behinderte Kinder in ganz erstaunlichem Maße dazu in der Lage sind, ihr Handicap durch Geschicklichkeit auszugleichen. Kinder, die schon mit einer Behinderung geboren werden, vermögen dies um so besser, weil sie das Nichtbehindertsein niemals am eigenen Körper erlebt haben und so von Geburt an dazu gezwungen waren, mit ihren eingeschränkten Möglichkeiten zurechtzukommen.
Um Ihrem Kind, durch sein Andersartigsein, Probleme im Umgang mit anderen Kinder oder Erwachsenen möglichst zu ersparen, müssen Sie zu Ihm und seiner Behinderung stehen und ihm dies auch zeigen. Es muß merken, daß es nicht weniger wert ist als andere nichtbehinderte Kinder; dies gibt ihm Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen. Wichtig ist von Anfang an niemals die Fehlbildung oder die Prothese z.B. zu verbergen suchen und Fragen Fremder offen zu beantworten. So lernt das Kind, die Fehlbildung als normal und ein Teil von ihm zu akzeptieren und wie es auf die Fragen anderer reagieren kann.
Wenn das Kind in den Kindergarten kommt oder eingeschult wird, sollten Sie vorher mit der/ dem Erzieher/in, bzw. der/ dem Lehrer/in sprechen, sie/ ihn über die Behinderung Ihres Kindes aufklären, besprechen in welchen Situationen Ihr Kind Hilfe braucht und sie/ ihn darum bitten die anderen Kinder über die Behinderung aufzuklären - die meisten Familien berichten, daß andere Kinder offene Erklärungen und z.B. Demonstration der Prothesenfunktion gut annehmen und so Hänseleien an ehesten vermieden werden können.
Abb. 9 und 10:
Ein Mädchen mit einer transversalen Fehlbildung des rechten Armes. Rechts ist sie mit einer Patschhand versorgt; der Gurt, der die gegenseitige Schulter umspannt, dient der Befestigung der Prothese. Die Patschhand kann nur als Gegenhaltehand benutzt werden.
Abb. 11:
Das Mädchen aus Abb. 9 und 10 ist hier mit einem Hook versorgt; der Gurt, der die gegenseitige Schulter umspannt, ist über einen Bowdenzug mit dem Hook, der sich so durch Zug der Schulter öffnen und schließen läßt, verbunden. Im Gegensatz zur Patsch hand kann mit dem Hook kann aktiv gegriffen werden.
Abb. 12 und 13:
Ein Junge mit einer transversalen Fehlbildung des rechten Armes. Unten ist dieser Junge mit einer myoelektrischen Prothese versorgt bei der das Öffnen und Schließen der Hand mit kleinen Elektromotoren bewerkstelligt wird. Diese werden durch mit der Stumpfmuskulatur betätigte Mikroschalter angesteuert.
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Die erste Armprothese sollte ein Kind bekommen, wenn es sitzen kann, also mit ca. 9 Monaten. Diese wird mit einer Patsch-Hand ausgestattet sein, die keine Eigenfunktion hat, jedoch als Gegenhaltehand zu gesunden Hand genutzt werden kann. Für das Kind bedeutet die Möglichkeit einen Gegenstand mit "beiden Händen" zu greifen, eine Beschleunigung im Verständnis seiner Umwelt - "greifen = begreifen" . Mit ca. drei Jahren, in Abhängigkeit von seiner Entwicklung manchmal auch schon früher, bekommt es einen Hook, eine Greifhand, die über einen Bowdenzug, der um die gegenseitige Schulter gelegt wird, geöffnet und geschlossen werden kann. Der Hook ist kosmetisch gesehen nicht schön aber sehr funktionell. Zur gleichen Zeit kann man das Kind auch noch mit einer Schmuckprothese versorgen, die keinerlei praktische Funktion hat aber eine zufriedenstellende Kosmetik bietet. Ab einem Alter von ca. zehn Jahren, kann das Kind wahlweise auch mit einer myoelektrischen Prothese versorgt werden, bei der Öffnen, Schließen, Drehen der Hand und bei höheren Gliedmaßendefekten auch Beugen und Strecken im Ellenbogen oder in der Schulter, durch Mikroelektroden bzw. -schalter, von der Muskulatur des verbliebenen Stumpfes betätigt, bewerkstelligt werden.
Die erste Beinprothese bekommt das Kind, wenn es beginnt, sich an Gegenständen hochzuziehen und zeigt, daß es stehen will, also im Alter von ca. 12 Monaten. Diese wird noch, sofern es sich um eine Oberschenkelprothese handelt, mit einem steifen Kniegelenk versehen sein. Ein bewegliches Kniegelenk kann man dem Kind ab einem Alter von ca. drei Jahren verordnen.
Es gibt sowohl für Arm- als auch für Beinprothesen eine Vielzahl von unterschiedlichen Gelenken, Händen und Füßen, die je nach den Bedürfnissen Ihres Kindes beim Bau einer neuen Prothese Verwendung finden.
Abb. 14 und 15:
Ein Mädchen mit einer Fehlbildung aller vier Gliedmaßen, das mit zwei Unterschenkelprothesen versorgt wurde. I linke Prothese hat ein Oberschenkelteil, weil der Unterschenkelstumpf so kurz ist, daß die Prothese an ihm allein keinen Halt findet.
Für andere Hilfsmittel, wie alle Orthoprothesen und Orthesen, lassen sich in diesem Rahmen keine genaueren Zeitangaben machen, weil sie und ihre Einsatzmöglichkeiten so vielzählig und verschieden sind, daß auf jedes Hilfsmittel einzeln eingegangen werden müßte. Generell kann man jedoch sagen, daß das Kind immer zu dem Zeitpunkt mit einem bestimmten Hilfsmittel versorgt werden sollte, zu dem es auch aufgrund seiner Entwicklung dazu in der Lage ist, die Möglichkeiten, die ihm das Hilfsmittel bietet, umzusetzen.
VII. Praktische Tips für den Umgang mit der Prothese und die Stumpfpflege
Beim Tragen einer Prothese steckt der Stumpf in einem mehr oder weniger abgeschlossenen Raum, dem Prothesenschaft. Dies führt zum Schwitzen der Haut und es entstehen für bestimmte Bakterien und Pilze optimale Lebensbedingungen. Aus diesem Grund ist eine gewissenhafte Hygiene unerläßlich, um das Auftreten unangenehmer und manchmal schwierig zu behandelnder, infektiöser Hauterkrankungen zu vermeiden. Es sollten sowohl der Stumpf als auch der Prothesenschaft direkt nach dem Abnehmen der Prothese mit warmem Wasser und unparfümierter Seife (hautfreundlich) ab- bzw. ausgewaschen werden. Liegt bereits eine Hauterkrankung vor, sollte der Schaft nach dem Auswaschen mit Kodas-Spray o.ä. ausgesprüht werden. Die Haut muß in diesem Fall mit speziellen Salben, die der Haus- oder der Hautarzt verschreiben, behandelt werden. Im Allgemeinen sollte jedoch auf alle Arten von Hautpflegemitteln, wie Salben, Puder oder alkoholhaltige Lösungen verzichtet werden, weil sie der Stumpfhaut mehr schaden als nutzen. Falls der Stumpfstrumpf nach dem Anziehen der Prothese darin belassen wird, empfiehlt es sich ihn jeden Tag zu wechseln.
Um Stumpfproblemen, wie Druckstellen z.B. vorzubeugen, muß darauf geachtet werden, daß die Prothese richtig sitzt und daß nach dem Abnehmen der Prothese keine geröteten Hautstellen bestehen. Beim Auftreten von Hautrötungen hilft es, diese Stellen für ein bis zwei Minuten mit kaltem Wasser abzuspülen oder Eiswürfel aufzulegen. Sind die Druckstellen offen oder sind unter der Haut kleine feste Verdickungen (Stumpfrandknoten) zu tasten, hilft nur Entlastung. Dies heißt nicht, daß die Prothese nicht getragen werden kann, man sollte beim nächsten Anziehen den Schaft etwas verdrehen (wenige Millimeter), so daß der Druck auf eine andere Stelle wirkt oder nach dem Anziehen der Prothese die betreffende Hautstelle etwas aus dem Schaft herausziehen; dies bereitet keine Schwierigkeiten, da die Druckstellen meist durch den Schaftrand ausgelößt und auch dort gelegen sind. Sollten die Druckstellen nicht zum Abklingen zu bringen sein, wird die Vorstellung beim Orthopädiemechaniker notwendig, weil die Prothese wahrscheinlich nicht mehr paßt und abgeändert werden muß.
Das Kind sollte die Prothese nach einer Eingewöhnungszeit ganztägig tragen, weil es so am Besten lernt die Prothese als einen Teil von sich zu akzeptieren, außerdem gewöhnt sich der Stumpf an die Schaftform und Druckstellen treten mit der Zeit weniger häufig auf.
Für Beinprothesen gilt, daß beim Schuhkauf auf flache Absätze geachtet und die Prothese darauf abgestimmt werden sollte, damit das Kind im Haus z.B. auch mal ohne Schuhe laufen kann und nicht immer auf Vorhandensein eines Absatzes angewiesen ist.
VIII. Wann eine ambulante Wiedervorstellang erforderlich wird und was Sie davor nicht vergessen sollten:
Eine ambulante Wiedervorstellung wird dann erforderlich, wenn der Therapieplan dies vorsieht, bei hilfsmittelversorgten Kindern in der Regel alle sechs bis zwölf Monate, weil sie schnell aus ihren Hilfsmitteln herauswachsen oder Sie aufgrund einer Verschlechterung der Situation der Kindes diese für erforderlich halten. Eine solche Verschlechterung meint z.B. daß der Schaft der Prothese zu eng geworden ist, daß ein Defekt am Hilfsmittel aufgetreten ist, daß das Kind sich weigert sein Hilfsmittel zu tragen oder daß es Entwicklungsfortschritte gemacht hat und nun anders versorgt werden muß, daß Druckstellen aufgetreten sind usw..
Wir möchten Sie bitten vor jeder ambulanten Wiedervorstellung telefonisch einen Termin zu vereinbaren. Dies ist auch in Ihrem Sinne um unnötig lange Wartezeiten zu vermeiden. Außerdem sollten Sie alle Arztbriefe und sonstigen Unterlagen (auch Röntgenbilder) von anderen Kliniken und niedergelassenen Ärzten sammeln und zu jeder Vorstellung mitbringen. Bitte denken Sie auch daran immer die Hilfsmittel mitzubringen, damit deren Paßgerechtigkeit überprüft werden kann.
Wir hoffen, daß wir Ihnen mit diesem Informationsblatt einige Hinweise und Ratschläge geben konnten. Da ein Informationsblatt jedoch nie alle Fragen klären kann, besprechen Sie bitte die darüber hinaus bestehenden Fragen mit Ihren Arzt.
Verfasser:
Dr. med. S. Flierl / 1993
Anschriften von Selbsthilfeorganisationen
Bundesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte"
Kirchfeldstr. 149
40215 Düsseldorf
Tel.: 0211 31 00 60
Fax: 0211 310 06 48
Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. 74238 Krautheim
Tel.: 06294 680
Interessenkreis für Arm- und Handfehlbildungen
Elternvereinigung
Kontakt:
Frau Becker
Hochheimstr. 6
63477 Bischofsheim
Tel.: 06144 4 32 99
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